28 лютого відзначають Міжнародний день рідкісних (орфанних ) захворювань

З ініціативи європейської організації з вивчення рідкісних хвороб ця дата офіційно відзначається 29 лютого – в самий рідкісний день в році, а в не високосні роки – 28 лютого

Мета заходу – підвищити обізнаність про рідкісні захворювання , привернути увагу громадськості до проблем таких пацієнтів. За оцінками експертів , існує до 7 тис. рідкісних захворювань, небезпечних для життя. 80% з них мають генетичний характер . Серед них зустрічаються вельми екзотичні недуги: синдром кабукі (в Європі зафіксовано близько 300 випадків), синдром Поллістера – Кілліана (в Європі – 30 випадків), прогресуюча кісткова гетероплазія , хвороба Німана – Піке , хвороба Гоше.

Однак, є такі, що зустрічаються найчастіше: муковісцидоз , гемофілія, різні форми раку, мієлома, хвороба Альцгеймера , хвороба Гентінгтона та інші.

Загальні проблеми всіх рідкісних захворювань – складність правильної діагностики, запізнення з встановленням діагнозу, відсутність достатньої інформації про захворювання, нестача якісної медичної допомоги та труднощі в отриманні повноцінного лікування та соціалізації.

Перелік рідкісних захворювань, що зареєстровані в Україні , нараховує 256 назв, в Корсунь – Шевченківському районі – 51. Згідно із законом України від 15 квітня 2014 № 1213 – VІІ , громадяни , що страждають на рідкісні захворювання , мають отримувати необхідне лікування та дієтичне харчування за рахунок держави протягом усього життя. В Україні усіх новонароджених в перші дні життя перевіряють на фенілкетонурію , муковісцидоз, адреногенітальний синдром та гіпотиреоз для своєчасної діагностики рідкісних захворювань.

Кабінет функціонування здорового способу життя Корсунь – Шевченківської ЦРЛ